专家文章

连载2发现自闭症的第一人--生活

张月恒
张月恒

主治医师 孤独症康复中心

大兴精神病医院

二级甲等
极速问诊

萦绕在所有自闭症患儿的父母脑海中的一个问题的是,我死后孩子该怎么办?随着时间流逝,这将不可避免——自闭症儿童长大后会成为成年的自闭症患者,而多数情况下,抚养他们的父母会先他们一步离世。

然后会怎样呢?

这个问题却尚未引起社会的关注。因为迄今为止关于自闭症的讨论偏向于关注儿童,这是可以理解的。但严酷的事实是,今天自闭症在孩子中流行意味着以后会看到很多成年自闭症患者。相关数据非常惊人:未来10年左右,将有超过50万患自闭症的儿童迈入成年。有些患者的症状没那么严重——亚斯伯格症(HFA),即 “高功能性自闭症”,这些患者可以过较为独立和充实的人生,但即便是这些亚群体也需要一些支持,而那些低功能自闭症患者对于外界帮助的需求将是深刻而持久的。

我们如何应对这些需求,很大程度上取决于我们如何看待成人自闭症患者。我们可以不和发他们发生联系,视其为不健全的可怜人;我们也可以希望自己足够人道地承担起满足他们基本需求的重担。这种观念在道德上或法律上将残障人士看作社区的受监护者。在最近几十年里,常常通过收容所来“解决”这些残障成人的“问题”——名副其实的“受监护者”。

还有一种选择是,我们可以摈除那一层哀伤,将自闭症看作人性这件织物上的一个褶皱。实事求是地说,这并不是要欺骗自己说成年自闭症患者不需要帮助。但是它的确意味着与其对他们倾注同情,不如对他们寄予信心。这种观点的关键在于要认识到“他们”就是“我们”的一部分,这样那些普通人才能真正为自闭症患者加油喝彩。唐纳德•特里普利特,自闭症历史上的第一人,他生活的世界同时受到了上述几种观念的影响。

唐纳德以一种轻轻敲击的节拍开着汽车。在踩了一秒油门后,他松开了脚,然后按踩了下去。再踩。放松。踩下,放松。节奏没有变化。现在是傍晚,唐纳德正在给他的咖啡色卡迪拉克2000掉头,几乎感觉不到颠簸和滑行的感觉。车子沿着密西西比的80号公路向南行驶。虽然身子向前、双拳抓握方向盘的样子像个老人,他的脸上却洋溢着男孩才有的笑容。他的表情既放松又坚决,就是男人做自己想做之事的那种表情。

那天的日程包括早上和朋友喝咖啡,长距离的走路锻炼,在电视上看 Bonanza的重播,而现在是4:30,要在80号公路上开一段短程去打会儿高尔夫。 “我注意到了,”他说,“你的车上贴了拉菲特县的贴纸。”他用这句话打破了长时间的沉默。他指的是我们车上的出租登记贴,而我们把车子停在了他家的车道上。他停顿了片刻,然后补充了一句:“它说明这那辆车来自拉斐特。”就这几句话。对自己点点头,唐纳德又开始沉默。他的注意力回到前面的路面,又或者在做内心独白。考虑到他说话的时候经常会闭目良久,沉默或许是最安全的做法。

他把车停在挨近弗罗斯特乡村俱乐部前面的台阶处,这个建筑十分朴素。俱乐部只有一层,红砖砌成。会费是每个家庭每月100元,在工作日打一场高尔夫球(18洞)需要20美元。每一天,都有一些律师,机械师、银行家、卡车司机、售货员和农场主来这里打球——还有唐纳德。其实,只要天气允许,唐纳德每天都会去,而且几乎每天他都是独自一人。

并非每一个来此打球的人都意识到“DT”(这是他在俱乐部时的称号)患有自闭症。但是,当他前往第一发球台的时候,那些坐在柱状门廊下的扶手椅上乘凉的会员们刚好可以看到他,这时他非常惹人注意。身穿卡其布短裤和绿色针织衬衫,头戴粉红色迷彩水桶帽,帽檐下拉盖住了耳朵,唐纳德迈着独特的步态走向发球台。这种步态是自闭症的典型症状——双臂分开呈大写的A型,脚步略显机械,头和肩膀像节拍器一样左右摇摆。

唐纳德并不是一个糟糕的高尔夫球手:开球通常都能打在球道上,短杆击球也不错,能够击出6英尺的推杆。不过,他的挥击动作却像是做伸展运动一样,似乎他每次击球都不得不重复这个仪式性的挥杆动作——尤其是当他确实想让球飞起来的时候。

他先舔舔右手的手指,然后再舔舔左手的手指。调整一下自己与球的相对位置,向上举起球杆,直到球杆在他的头上空笔直而立,好像他正举着一面旗帜。有时候,他 就这样举着双臂并持续很长一段时间。然后,他将球杆头移向地面,停在离球不远的地方,随即又向上举起。进行完这一系列挥棒前的准备动作,每次都重复加速, 然后腿脚僵直地缓慢移动,使他的头处于球的上方。最后一击,他铁定要击中。啪!球飞了,唐纳德伸曲双膝上下跳动,注视着球道远方等待最终结果。相对于标准挥击,他的动作一点也不流畅。但这是唐纳德所特有的,而且他从未失手。

有时候,唐纳德不得不与其他高尔夫球手合作,因为乡村俱乐部将打高尔夫的传统视为一项社会化运动,届时会全力准备会员“争霸赛”。在争霸赛中,高尔夫球手们被随机分配到各个球队,通过从最优位置捡球并使全队所有成员从这个位置开始比赛,来角逐最低小组得分。

在最近的一次争霸赛中,轮到唐纳德与 洛里、艾尔克、肯尼斯和玛丽进行合作,所有这些队友看起来都比他年轻三四十岁。但是唐纳德发挥了其特有的竞争力,他的击球常常满足队友们的习惯。在打球 时,他也会开一些友好的玩笑,这些玩笑也会被以同样的方式回敬给他,尽管唐纳德的唠叨总是换汤不换药:“快去击球,肯尼斯!” “快去击球,洛里!” “快去击球,艾尔克!” 有时候他别出心裁,从他自创的词汇中找些单词与他队友的名字合并:“嗨,艾尔肯斯的艾尔克!”“嗨,玛丽•切莉!”“好的,谢谢你,肯尼斯的森尼斯!”

但是在大部分时间里,唐纳德都会保持沉默。这当然是为了在比赛中保持风度。但是唐纳德看起来是安于沉默的,从更广的意义上来说,也安于他现在的生活,他有汽车、咖啡、高尔夫和电视做伴,就像是退休社区居民手册里对如何度过黄金时代的描述。唐纳德可以自由、独立地生活,而且保持身体健康。总而言之,这位首例自闭症孩子的生活很顺利。


此文章内容仅代表医生观点,仅供参考。涉及用药、治疗等问题请到当地医院就诊,谨遵医嘱!

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