主治医师 孤独症康复中心
大兴精神病医院
二级甲等让我们先跟随《云图》作者大卫·米切尔的文字想象一个场景:
“你现在无法和别人描述你饿了、累了或是痛了,也不能跟任何朋友诉苦;你毛衣上的衣物柔顺剂的味道,现在闻起来就像是对准鼻孔喷洒空气清新剂那样刺鼻;原先穿着很舒服的牛仔裤现在好像钢丝球一样扎人;而你的平衡感和本体感好像也失常了,地板就像巨浪中的小船一样,不断地东倒西歪……
你甚至无法感知时间,对你来说一分钟和一小时其实没有任何差别,你就像被埋葬在埃米莉·狄更生关于永恒的诗作之中,或被困在时间扭曲的科幻电影之中,无法逃离。不过诗歌或电影终有结束,而你却永远被困在现实中,自闭症将会伴随你终生。”
不知道为什么,我总是会为自闭症孩子而着急。我总感觉自闭症的疗愈和康复正走在一条扭曲的道路上,或许我有一个曾经象自闭症一样的孩子吧!或许我说话有些狂妄自大,不知天高地厚。但我还是想把我的感受分享出来,我希望我的分享会对某一些自闭症的家长有用。
因为儿子小时的症状很像自闭症,不说话,刻板行为,攻击性,多动,脚尖走路,总是转圈不晕,眼神空洞,不与人眼神对视,不与人交往……反正用自闭症量表来测,90%以上是对上号的。
有一次,在一个儿童心理治疗的课程中遇到我的师姐,偶然聊起她自闭症的儿子,发现跟我的儿子一模一样,那时,我才知道这叫做自闭症,看着他无助的眼神和疲惫的身体,整个人处于恐惧的黑暗当中,当时我就很不解,问她:“为何这么担心焦虑?你的儿子小时候和我的儿子很像,没什么区别,我儿子现在成长的挺好的,除了比其他孩子胆小委缩一点。
我跟我的师姐探讨后,她说自己有很多学习和领悟,她说她要先治疗她自己,在每时每刻的当下用爱和接纳拥抱孩子。过了半年后,他的儿子本来有多动和攻击性行为的,明显消失,而且亲子关系明显改善,那时孩子都6岁了还开始出现主动性语言了,我也为之感到怀疑和兴奋,而事实确实是这样。
后来,我们曾想将我们的经验分享给社会,因为我们缺少有利的证据,所以此事无法展开。而我内在总有一个声音在说,要救自闭的孩子必须先改变父母,我如何将这个未成形的理念付诸于现实?为了证明我的感觉是正确的,我的方向是正确的,我先后接过好几例被确诊为自闭症的个案,在我看来,他们的问题不是社会或家长看起来那样无可救要,他们的眼睛都闪烁着光,充满着灵气,他们都知道自己的需求,也特别的聪明和敏感,所以他们更懂得如何与外界划清界线,以保护好自己不受到外界的破害。
而他们的这种自我保护,不管是用灵魂出窍的方式(不看不听),还是用打人的方式,没有一个家长真正能懂。他们只是听到了自闭症是不治之症,然后,担心,忧虑,恐惧,无助,愤怒。大脑想着如何为他们的将来做最坏打算,将自己和孩子往坏的将来靠近。如果我们学过信念系统,我们就会发现这个信念系统是多么的可怕而强大,象一片黑压压的乌云,看不到光明。我看在眼里,急在心里,每一个家长和训练中心都知道,只有爱可以帮助孩子走出孤独,而所有的父母都被这么巨大的恐惧所笼罩着,何来爱?如何爱?
前几天,我接了最后一位诊断为自闭症的孩子,孩子可爱,好奇心和探索欲又很强,就是不会说话,很多话也都听得懂,我看见了一个活生生的生命在我的沙盘室在自然的自我成长,一开始的时候,他很抗拒我,整个身体紧绷,后来慢慢觉得我是安全的,向我靠近。
他演绎的沙画是——车子被埋,沙子倒过来倒过去——流动,被埋的车子如何开动?又有谁能明白,他的心里能量的流动的重要性和意义的重大!在他对玩具不感兴趣的时候,妈妈赶紧告诉他:“这里还有很多玩具,很好玩的。”我干预说:“不一定要让他的玩的,最重要是我们要懂他此时此刻在想什么?有时,他在想,或者他在内心在整合,内在整合和调整是需要时间和空间的,所以他有时不玩也在进行他自己的成长工作。我们接纳喜欢他,明白他就可以。
在他内在需求的情况下,我们在为他增加其他的外在玩具、知识、和概念,我们是一边陪伴,一边引领,有时候这样的孩子需要更多耐心、爱心、包容心。孩子要能与外界交往,首先一定要先懂得跟你交往,如果要让孩子快速开口说话,你必须能懂得与他说话,如果你也不懂得跟他交往,也不知道与他内在和外在对话,那在他的世界里就没有这个经验,或者是一个坏的、讨厌的经验,还不如一个人呆着,关闭自己的感观。”
而站在妈妈的角度,其实也被折腾得,吓得够呛了,每天看着孩子唉声叹气,忧虑满满,期盼着他的行为快点改变,期盼着他赶快说话,大多时间都活在未来,早已与孩子的情感断了连结。如果我们与孩子的情感断了连结,如何懂孩子、教孩子、引领孩子?我们与孩子的关系就是两条平行线。
蔡春猪曾说:“如果在公众场合,小孩的行为奇怪或者情况比较棘手,我提倡公众保持一种‘冷漠’——就我个人而言,我特别希望把我一个人扔在这个没人管的地方,让我们独自处理好这件事。今天,社会上更多强调热情、帮忙和爱心,其实对于我们家人来讲,这种热情往往带有压迫。我的邻居做得很好,他其实知道我孩子的情况,但从来都不会问我什么。”蔡春猪补充说,“如果需要帮忙,我们会提出来的。”他最后义正词严地告诉记者:“我特别烦人家来问我,‘你的孩子怎么样了?’‘有没有好一点?’千万别问我将来我们老了孩子怎么办,你敢问我就跟你急。”
无论对家长自己,还是对社会大众,包容与接纳,是一个艰苦的过程,而不是一个轻而易举的态度。愿我们对孤独症谱系障碍人士的一切倡导和呼吁,都化在点滴行动中,而不仅仅停留在口头上。
救自闭症的孩子一定要先改变父母,让父母成为那个爱,让孩子喜欢父母而不是平为了生存不得不依赖父母,让父母喜欢孩子接纳孩子,让孩子有足够的安全感,将心打开,将感观打开,走向世界。
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