敲响生生不息的钟啊，为姐姐的爱情呐喊

2013 年元月30日，兰州渐冻人女孩吕元芳在北京航空总院生下一名健康男婴，这是亚洲首例渐冻人孕妇成功产子。渐冻人怀孕产子风险巨大，吕元芳在北京无人接收生命危在旦夕时，她的弟弟吕元明在微博上发动博友紧急支援，为姐姐找到了免费接收医院，更有成百上千的博友赶到医院，为吕元芳打气加油。

2013年，本刊特约记者赶到兰州红古区吕元芳家时，惊讶地发现，弟弟吕元明竟然也是个渐冻人。而他为姐姐的生命和爱情呼吁呐喊的每一个字，都是用一根小竹棍在键盘上一下一下艰难地敲打出来的……

感受爱情荡气回肠，姐姐幸福我就快乐

2009年秋天，家住兰州红古区的渐冻人女孩吕元芳经常心神不宁。弟弟吕元明看出了姐姐的心事，追问姐姐。吕元芳向弟弟道出了缘由……

元芳在渐冻人QQ群里认识了一个名叫罗忠木的朋友。两人熟悉后元芳才知道，罗忠木是混进渐冻人QQ群的，他是个健康人，与群主是好友。他在杭州市一家化妆品公司做配料员，比元芳大7岁，是广西桂林人。

罗忠木被元芳乐观阳光的性格吸引，对她钟情爱慕。听到他的表白，元芳震惊大过幸福。她是一个生活不能自理、身体一天天趋于“冻住”的女孩，怎么有资格得到一个健康人的爱情呢?她害羞又惊惶，几次拒绝，但罗忠木对她紧追不放。

吕元明由衷地替姐姐高兴，但也隐隐不安，想帮姐姐“考察”一下罗忠木。元芳打开聊天视频，介绍弟弟和罗忠木认识。元明盯着视频看了半天，觉得罗忠木还算顺眼。接着他又像查户口一样盘问，罗忠木老实认真地一一作答。关了视频，元明激动地说：“老姐，我忌妒你哦。这个笨蛋真心爱你!别再犹豫啦!”

有了弟弟作后盾，元芳勇敢地迈出了第一步，和罗忠木开始了隔空恋。元明发现，虽然姐姐对两人的爱情仍有疑虑，但她的快乐甜蜜却是实实在在的。

2010 年春节将至，元芳愁眉苦脸地告诉弟弟，罗忠木向她求婚了，并打算在春节来看她，她怎么阻挠都没用。元明单独和罗忠木聊了一次，确定他不是一时冲动后，便鼓励姐姐：“既来之则安之。不管结果如何，谈一场轰轰烈烈的爱情，此生无憾。”可是怎么跟父母交待呢?元明笑着：“咱们来个先斩后奏。”

2010 年的情人节，也是大年初一，罗忠木风尘仆仆从杭州赶到兰州市红古区。元明轻描淡写地跟父母说姐姐有个朋友，从外地来看她，让母亲去火车站接一下。女儿自从初三辍学后，就常年卧床在家，难得有朋友远道而来，母亲明秀莲高兴地去接客人。很快，元明接到了母亲焦急的电话：“芳芳的朋友是个男的?”元明说：“老妈，咱要淡定，谁告诉你是女的了?人家大老远来，再说我跟木哥也很熟悉。”

明秀莲看到罗忠木本就意外，更麻烦的是，明秀莲的甘肃方言罗忠木完全听不懂，两个人鸡同鸭讲地说了半天，谁也没弄明白，一路沉默着回了家。

元芳见到罗忠木，高兴而又带着几分羞涩。元明却欢呼雀跃着，挑动着家中的气氛。吕家父母不可思议，居然有个男人大老远地来看女儿，又是在情人节这么个暧昧的日子里。他们目不转睛地盯着罗忠木和女儿的一举一动。苦了这对情侣，无论说什么做什么，都在众目睽睽之下。罗忠木帮元芳干活，倒水、递拖鞋、喂饭。明秀莲狐疑地看着他，跟儿子嘀咕：“我怎么看也觉得不是普通朋友。”罗忠木没听懂，元明笑着大声翻译：“我妈说，你这人助人为乐，心好。”明秀莲要抱女儿到椅子上，罗忠木抢先一步伸出臂膀把元芳抱起来，轻轻地放到椅子上，像抱着一件珍贵的宝贝。元芳脸颊绯红，明秀莲吃惊地对儿子说：“这关系真不一般，我看出来了。”元明又翻译：“我妈说看你挺瘦，力气还挺大。”元芳实在忍不住笑出声来。

十五那天，一家人陪着罗忠木去看花灯。天空飘了小雪，轮椅上的元芳冻得直哆嗦，罗忠木赶紧把外套脱下来裹住她的双腿。罗忠木从南方过来没有厚衣服，脱下外套他只剩下一件衬衣，冻得鼻涕直流。明秀莲心疼地让他把外套穿回去，罗忠木推着轮椅飞跑，惊得元芳又笑又叫……姐姐多久没有这样开心过了，元明感受着姐姐的幸福，眼睛湿润了。

回到家中，罗忠木顾不上自己，把元芳抱到沙发上，赶紧打来热水给她洗脚。男人给女人当众洗脚，这在西北很罕见。明秀莲和丈夫瞠目结舌，但心里非常感动。明秀莲对儿子说：“这回我敢肯定，他们一定在谈恋爱!”元明这才认真地跟父母说了姐姐和罗忠木的事情，明秀莲夫妇既感动又顾虑。

罗忠木临别前，正式向元芳父母请求把女儿嫁给他。明秀莲当即拒绝了。她苦口婆心地劝罗忠木：“元芳这种病，不是一天两天，亲生父母也有烦的时候，何况你一个男人，等你冷静下来就会后悔的。”

罗忠木沉默不语。在火车上，他给元芳发来短信：今天的离别只是暂时，为的是我们永远在一起，等着我，我很快回来!元芳紧握着手机，轻抚上面每一个字，热泪倾泻。元明紧握姐姐的手：“木哥是真心爱你，我全力支持你!千万不要放弃，姐，加油!”

一个月后，罗忠木辞了职，带着大包小包再次出现在元芳家中。明秀莲傻眼了，好言相劝罗忠木回去，但他坚决不肯。元明知道，父母怕连累了罗忠木，同时也担忧万一他坚持不下来，中途弃元芳而去，女儿也将倍受打击。

僵持中，元明灵机一动。他拉开父母开了个简短的三人会议：“咱西北丈母娘彪悍，过去女婿得过三年的考验期。您这么善良，就考察一年咋样?他坚持下来当然皆大欢喜，如他半途而废，也省了你们的口舌。”父母同意了元明的缓兵之计。

几经周折，罗忠木在碳素厂找到了工作，租了房子搬了过去。从此，每天一下班他就来到元芳家，照顾她陪伴她……罗忠木终于通过了未来岳母的考验。

2011 年中秋节，元芳身披洁白的婚纱坐在轮椅上，依偎在罗忠木身旁，和上百对新人一起，在黄河铁桥上，参加了兰州市政府举办的西北地区世纪百年的集体婚礼。元芳感慨万端，她从没想到自己能像正常人一样参加集体婚礼。这是元明送给姐姐和姐夫的新婚礼物。他在报上看到消息，打电话给组委会，经过特批才得以让元芳夫妇参加。远远观礼的元明百感交集，姐姐的幸福就是他的幸福!

惊心动魄的分娩，弟弟遥控微博大动员

2012年初，渐冻人QQ群里陆续有人去世，元芳知道自己的生命脆弱，萌生了要个孩子的愿望，明秀莲坚决反对，罗忠木也劝妻子：“我要你好好活着，不能让你冒险。”

元明和姐姐长谈一次，他理解了姐姐。他对父母和姐夫说：“姐姐的每一天都是冒险。既如此，就该为她最深的渴望冒一次险，给衰残的生命一个绚烂的机会。”说到动情处，他泪流满面。

罗忠木带元芳去兰州市各医院检查，确定她的身体条件能否怀孕，但没有医院给出答案。于是罗忠木和明秀莲决定陪元芳去北京协和医院做孕前检查。

下了火车，几个人懵了，迷宫似的火车站根本找不到出口。罗忠木知道元明喜欢刷微博，博友众多，于是给元明打电话，问他有没有北京的朋友，请他过来给带个路。元明连续发了几条微博，希望博友能施以援手。很快，一位北京博友主动请缨，愿意开车去火车站接元芳一家。博友根据元明提供的电话，顺利找到了困在候车室的一家人。这是元明第一次感受到微博的力量和温暖。

做完检查后，医生告诉他们，元芳的身体可以怀孕，但胎儿的健康只能等怀孕后，做绒毛穿刺检测才能确定。两个月后，元芳成功怀孕，再次赴北京做检查，结果令人欣慰：胎儿正常，没有渐冻人遗传基因。一家人如释重负。这时，湖北卫视的一档栏目通过元明的微博找到他，要为元芳和罗忠木做一期节目。节目播出后得到北京一家专科医院的关注。他们表示，愿意免费接收元芳生产，这可解决了大问题。

不料一段时间后，元芳患上了妊娠高血糖症，危及着自身和胎儿的生命安全。但她是渐冻人，兰州的医院不敢贸然为她治疗。一筹莫展之际，元明与这家专科医院联系，医院同意负责元芳的产前检查，并寄来设备和药物，远程指挥他们为元芳控制血糖。

2013 年元月，胎儿迅速发育，压迫了元芳的呼吸系统，呼吸出现困难，等不到预产期，她在罗忠木和母亲的陪同下到北京提前做剖腹产手术。元明发动博友，在北京二环租到了一套月租1400的房子。这地段这价格，在北京几乎是不可能的。罗忠木夸元明就像大将军，运筹帷幄之中，决胜千里之外。元明不好意思地说：“不是我的功劳，是我的微博给力。”

然而意外发生了，这家专科医院为元芳做了检查后，认为她的情况超出预设危险，而且医院设备又不到位，所以不能接收她。罗忠木措手不及。妻子的呼吸越来越困难，每说一个字都要喘上半天，再不剖腹生产就会有生命危险。更残酷的是，他们带来的8000元很快所剩无几。元芳一旦出现状况，后果不堪设想。

惊慌失措的罗忠木把情况告诉了元明。元明忧心如焚，紧急在微博上连续发出求救信息。众博友看到后纷纷转发，北京的博友们自发地行动起来。他们赶到元芳租住的地方，送去食物、日用品和现金。在北京媒体工作的博友更是把元芳的处境在媒体上连续进行报道，希望得到社会的关注。

元芳的呼吸越来越困难，加上焦虑，整个人奄奄一息。北京博友商量后，向元明承诺：“你放心，如果找不到医院赞助，我们自己掏钱，也要让元芳平安地把孩子生下来。”元明感动得热泪盈眶，他打电话告诉姐姐：“一定要坚持住，大家都在关心着你，一定会让孩子平安出生!”

七天后，命运终于眷顾了这位苦难的妈妈。北京航空总医院同意接收元芳，并且全部免费。原来北京媒体报道元芳故事后的第二天，航空总院麻醉科主任安建雄偶然看到了报纸。他知道元芳的剖腹产手术本身并不难，难就难在麻醉。渐冻人有呼吸衰竭的问题，麻醉中任何轻微的差错，都可能直接危及生命，但他是这方面的专家，应该有把握。于是他向院长请缨，请求接收元芳。医院经开会研究后同意了他的请求。

医院对元芳进行全面检查后，召集妇产科、麻醉科、神经内科等科室的专家进行了多次会诊，查阅了所有能查到的渐冻人怀孕生子的案例。这种案例在国外共有21例，仅一例自然分娩，其余全是剖腹产。亚洲尚无先例。最终医院决定使用全身麻醉，对患者可能出现的呼吸、高热、宫缩不良等情况，制定出了五套预案，为了实施预案，医院特意调集了顶尖的呼吸机、无创血气分析仪等设备，其中降高热的进口药丹曲林，一支就要15万，中国至今总共进了两支，其中一支就是航空总院为元芳特意采购的。

元月30日，元芳要进行剖腹产手术了。进手术室前，她真诚地对医生说：“只要孩子是健康的，我的生命不重要。”伟大的母爱，让所有医生动容。

亚洲首例渐冻人生子，渐冻弟弟敲响的生命音符

安建雄亲自麻醉，院长高国兰亲自主刀。元芳麻醉后进入昏迷状态，由于渐冻人本身的肌肉神经元大范围破损，麻醉后股肉更加无力，呼吸很快停止，医院立即为她上了大型呼吸机。元芳每多昏迷一分钟，危险就会加剧一分，所以她的手术要快，再快!

高国兰院长以最快的速度做着这起特殊的手术，仅五分钟时间，她就迅速取出了婴儿!五分钟稍纵即逝，可这时却决定着一个人的生死。17秒后，婴儿嘹亮的哭声传来!是个男孩，虽然早产，但是体重5斤7两，身长50厘米，达到正常婴儿的标准。胎儿正常，元芳也安然无恙，院方之前所有担忧的情况都没有发生。元芳的呼吸机可以摘掉了，真是天佑这对母子。

消息传来，兰州这边一直苦苦等候消息的元明，像个孩子似的放声大哭……他在发表了宝宝的照片和微博：姐姐已平安生下孩子。感谢大家一直以来的关心，谢谢，再谢!微博发表后，回复如潮。博友们对这位伟大母亲表示祝福，对这位手足情深的弟弟赞不绝口。还有博友大赞：宝宝萌爆了!

2月10日，元芳的身体恢复正常，抱着爱子返回兰州老家，元明庄严地迎接小外甥归来……

2013年3月，记者打电话给元明，是爽朗的男中音，可没聊几句他抱歉地说只能见面再谈，因为他的手已经快握不住手机了。这时记者才惊讶地得知，吕元明竟然也是一位渐冻人，而且比姐姐更严重。一个家有两个渐冻人，这个家庭该是怎样的凄风苦雨啊。

3月14日，记者来到元明家中，见到的却是阳光明媚、温馨整洁的家。明秀莲夫妇热情地拿出自家蒸的罐罐馍、水果招呼客人，元芳夫妇昨晚因为小宝宝哭闹现在正在补觉，而元明一脸微笑地迎接记者……

明秀莲当年是个漂亮的面点师，丈夫是国企职工，婚后生下元芳，两年后元明出生。元芳三岁时走路经常摔跤，东西拿不稳，一岁多的元明也出现了同样的状况。父母抱着姐弟俩四处求医。元明6岁时，西安第四军医大学确认了病情，是运动神经元疾病，患者因大脑、脑干或脊髓中运动神经细胞受到侵袭，肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。明秀莲没什么文化，但她坚持要让孩子们读书。她给校长下跪，让孩子们进了学校。元明的病情发展很快，一次摔倒后，健康每况愈下，直至丧失了全部生活能力。但元明有姐姐。元芳聪慧，从学校学到的东西，她回家就教给弟弟。元芳一直读到初三，而元明也在姐姐的指导下看了很多的书，对生命有了更深的领悟。

祸不单行，父亲在工作时出了事故，一只眼睛失明，另一只眼睛的视力也严重下降，丢了工作。为了缓解家中经济危机，明秀莲找了份环卫工作，每天凌晨三点出去清扫街道，天亮后回家照顾儿女和丈夫。妈妈的坚强感染着姐弟俩，虽被病痛折磨苦不堪言，但他们的心里充满阳光。2008年8月，明秀莲以分期付款方式买回一台电脑，并办理了宽带上网。从此，姐弟俩打开了一扇通往世界的窗口：看新闻、聊天、看电影，加入病友QQ群，了解渐冻人治疗的最新动态等。他们的视野一下子开阔了起来。

此时的姐弟俩，全身只剩手指有微弱的活动能力，元明更加严重，分开的手指无力按键盘。妈妈就削了一根细小的竹棍，让他握着竹棍打字。没有人能想到，这个在微博上活跃的博主，文字是用竹棍敲出来的。

两人都想用电脑时，元明就赖皮地说：“我帅我先来!”姐姐忍俊不禁，就依了他。这对特殊的姐弟，相依相扶地一路走来，建立了超出常人的深厚情谊。

姐姐遇到爱情奇缘，姐姐拼死怀孕生子，元明太理解姐姐的心情。他用小竹棍一个字一个字地敲打着键盘，为姐姐的爱情加油，为姐姐孕育的新生命呼号呐喊。敲响这生命音符时，他真切地感受到了的生命的美丽和精彩。受姐姐姐夫的爱情鼓舞，他也开始期待自己的爱情和幸福，虽然这实现的可能微乎其微。

采访结束时，他真诚地对记者说：“我知道死神离我越来越近了。我希望通过《知音》呼吁一下，让医疗机构接收我，以我的身体作为研究对象，为渐冻人的治疗方法的研究做出一点贡献。如没有这样的机会，我愿在死后把身体捐给医疗机构，继续进行研究。我这样做是为了姐姐，也是为了20万渐冻人病友。”

此文章内容仅代表医生观点，仅供参考。涉及用药、治疗等问题请到当地医院就诊，谨遵医嘱！