患者来信 、

我是山西榆次的一名女患者，87年生，2011年10月出现不明原因发热，曾经在榆次、石家庄等好几个医院住过院，病情均没有得到好的控制，血沉高达120mm/h，从心理到生理上，以及经济上，我的承受能力都到了极限，那时候，我甚至想过要放弃治疗，因为感觉自己的病情不但没有得到缓解，反而愈发严重了。2013年1月，我的右手活动完全受限，就连穿袜子这样的小事都不能自理了。这时候，老公收到的一条关于山西大医院请来了北京风湿免疫科专家的短信给了我们一线希望，老公当时就觉得应该带着我去试试。第二天到医院后，我们见到了山西大医院风湿免疫科主任张莉芸，她当时说：“你不要紧张，你的病可以控制的很好，只要你好好配合。”一句话让我又有了信心，张主任比我们想象的更加平易近人，和蔼可亲，她对待每一位患者都很有耐心。大家都知道，风湿免疫科的很多患者大多数被病魔长期折磨，情绪急躁消极。但是每一个到张莉芸主任那里看病的患者，她都会给患者耐心解释，鼓励患者树立战胜病魔的信心。在用药上，也多为患者的经济情况考虑，尽可能的帮患者减轻经济负担。后来我住进了山西大医院风湿免疫科，经过详细的检查，被确诊为“成人斯蒂尔病”，张莉芸主任亲自为我制订了治疗方案，考虑到我刚结婚不久，以后有要孩子的打算，在用药上张主任也是谨而慎之，经过20天的住院治疗，我全身多关节肿痛全部得到缓解，血沉也降到正常，这是我2年来病情第一次控制的这么好，我老公高兴的都不知道该说什么好了。现在，我已经出院半年了，再没有复发，每次去复查，各项指标都很好。张主任说：“什么时候你安全的生了孩子，我的任务也就完成了。”说实话，在以前，生孩子我想都不敢想，自己都还保不住，哪还敢想孩子啊。可是，现在，这个梦已经不远了。从这几年的看病经历，我总结了一下，把这点小小的经验分享给广大风湿病患者，希望能让大家少走弯路，早日康复。第一，不要去那些私立医院，那都是坑人的，广告做的再好，去了也是无底洞(对此本人有亲身经历)。二，找大医院的医生，充分相信医生，只有医生和患者互相信任和配合，才能将治疗效果最大化。最后，我还是要言不由衷的感谢张莉芸主任，说实话，在我心里，她已经像神一样的存在了，我和我老公都想等我们的孩子出生后，一定要认张主任当干妈，因为没有她，我的病根本不可能这么快好，更谈不上有孩子，所以，我还是要万分感谢张主任。

谨以此文献给张莉芸主任和广大像我一样的患者。

张莉芸主任回信

这位患者，你好!首先祝贺你的病情得到控制，也非常感谢你对我的信任。你的就医过程比较坎坷，从2011年10月份开始出现发热，血沉高，一直到被确诊为成人斯蒂尔病，历经将近2年的时间，这2年时间里，你去过正规的医院，也去过一些广告做的很好的私立医院，但都没有得到确诊及合理的治疗，这过程，想必是十分煎熬的。风湿病本来就是内科里面的难点，而成人斯蒂尔病可以说是风湿病里面的难点，因为这种病的临床表现常常不典型，可以为发热、皮疹、关节肿痛、肝脾淋巴结大，化验白细胞高，血沉、C反应蛋白高，在诊断之前需除外感染、肿瘤和其他结缔组织病。幸运的是，现在你的病诊断清楚了，而且经过积极正规的治疗，病情也控制住了。你的经历同时也告诉其他风湿病患者，千万不要相信所谓的“神药”、“祖传秘方”和某些私立医院，只有在正规医院就诊，病情才有望得到控制。在我国，从事风湿病专业的医师很少，据统计，2008年我国风湿病专科医师仅2200人，而我们山西省共有3500多万人，截止至2012年9月，山西省风湿病专科医师才240人，所以即使是某些正规医院，因为缺少风湿病专科医师，对风湿病的认识也是不全面的。另外，因为风湿病是慢性病，根治不了，只能控制，所以就需要医患之间长期的很好的配合，正如你所说的，只有医生和患者互相信任和配合，才能将治疗效果最大化。

目前虽说你的病情得到控制，但如果想完成做妈妈的心愿，你还需要继续复诊，病情稳定1-2年，免疫抑制剂停药半年后才能够妊娠。因为妊娠是可以诱发原发病病情活动，所以在妊娠以后，更应该定期来风湿科及妇产科复诊，随时监测你和孩子的健康情况。但是你也不用太担心，有我们医护人员为你保驾护航，一定可以圆你做妈妈的愿望，当然，这样我也可以当干妈了，不对，应该是姥姥吧，呵呵。

最后，衷心希望你的病情能够持续稳定，祝你早生贵子，家庭幸福美满!

山西大医院 风湿免疫科

张莉芸

此文章内容仅代表医生观点，仅供参考。涉及用药、治疗等问题请到当地医院就诊，谨遵医嘱！