少女患罕见骨肉瘤 整块“尾龙骨”被切除

李浩淼
李浩淼

主任医师 骨肿瘤科

南方医科大学第三附属医院

三级甲等
极速问诊

16岁的罗定少女王梅英在两个月前被确诊骶骨长了恶性的尤文肉瘤,近日到广州南方医科大学第三附属医院进行了长达15小时的手术,骨科等多个科的医生轮番上阵,终于把整块病变的“尾龙骨”切除。由于家贫,小英的医药费缺口还很大,希望得到热心人士帮助她活下去。

王梅英是罗定市加益镇石头村人,两年前上初一时开始觉得屁股和脚痛,夜晚更是痛得睡不着觉。上体育课跑步时,小便会憋不住流出来。因为家里是低保户,全家每个月就靠400元的低保生活,她便不敢跟爸爸说自己不舒服。小英的父亲是农民,而母亲精神不太正常,小英说:“她小时候发烧烧坏了脑子,后来嫁给我爸,但是没看医生,因为没钱。”

直到今年4月,小英实在痛得受不了,连走路都成问题,才去镇上的医院看病。他们辗转当地几家医院都没法确诊,直到5月3日来到广州,在南方医科大学第三附属医院确诊为“恶性骶骨尤文肉瘤”。据该院骨肿瘤科主任李浩淼介绍,小英的盆腔里的特大肿瘤造成骶尾骨(就是俗话说的“尾龙骨”)溶骨性骨质破坏,盆腔里的子宫、膀胱等实质脏器几乎被压没了;肿瘤还向后及向两侧生长,累及臀中肌、臀大肌,造成大小便失禁,双足无力不能行走,“这个病很罕见,发病率大约是千万分之一,手术难度极大,出血量很多,死亡率在50%以上。”

6月28日,该院冒险为小英进行了“前后路全骶尾骨肿瘤切除、重建、结肠造瘘术”。首先由介入科医生把肿瘤的供血血管栓塞掉,然后泌尿科医生把输尿管导管一直放到肾脏,再者普外科医生从前身开刀切断一些肠子并且造瘘,最后骨肿瘤科医生从后背进刀把整块骶骨完整切除。手术从上午开始一直做到凌晨,时间长达15小时。盆腔血管网复杂,把“尾龙骨”包围着,手术中小英总共出血5500毫升,而按体重计算她总共也只有大约4000毫升血。医院总共给她输血3500毫升,为此医院提前跟血战沟通调配,还先后有12名亲朋为她进行了互助献血。

记者今日在病房看到手术后的小英,只见她理了个光头,身形消瘦,但神志清楚,有说有笑。李浩淼称,肿瘤切得比较干净,她的恢复状况良好,但是由于病情拖延了两年,导致骶尾神经损伤,以后行走得依靠拐杖,大小便也有影响。对此小英乐观地表示:“只要能活着就好。”

目前,小英一家最愁的仍是治疗费用。化疗、手术和治疗目前总共花了近18万,主要来自家人筹集和社会各界捐助,但她还需要继续化疗和治疗,还有近10万元的缺口。


此文章内容仅代表医生观点,仅供参考。涉及用药、治疗等问题请到当地医院就诊,谨遵医嘱!

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